EL 3 % DE PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS RECIBIERON ATENCIÓN DURANTE EL 2021

La Organización Mundial de la Salud (OMS) señala que, en el mundo, existen alrededor de 7 mil enfermedades raras o huérfanas (ERH) que afectan a un 7% de la población y parte se encuentran en Perú.

En Perú se estima que 2.5 millones de peruanos tienen de alguna de estas patologías; sin embargo, en 2021, solo se habría atendido al 3%, de los cuales el 91% fueron niños, así lo indica el estudio «Situación de los pacientes con ERH para recibir un tratamiento adecuado en el Perú» de APOYO Consultoría para la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER).

“Además, del total de patologías catalogadas a escala mundial, en el país solo se reconocen 546 y únicamente cuatro pueden ser tamizadas en recién nacidos de forma gratuita. Estos hallazgos reflejan las barreras a las que constantemente se debe enfrentar este grupo de personas para recibir la atención de salud que necesitan”, afirma Miguel Figallo, director de proyectos de APOYO Consultoría.

De acuerdo con el estudio, los principales desafíos que existen en el país son, en primer lugar, el difícil diagnóstico por la escasez de especialistas y su concentración en Lima; como resultado, los pacientes mueren sin identificar su condición. En segundo lugar, la falta de tratamientos adecuados, por el retraso por parte de las autoridades en la aprobación de los medicamentos óptimos.

“Las trabas en el sistema de salud para pacientes con ERH en el país trae como consecuencia que la mortalidad sea hasta 14 veces mayor, en comparación con otros países de la región, como Colombia”, agrega el especialista.

A fin de aportar en la solución de estos problemas, el estudio presenta tres recomendaciones:

1. Agilizar el registro de medicamentos. Establecer procesos de registros sanitarios automáticos y evaluación de tecnologías sanitarias (ETS) flexibles y a favor de pacientes de ERH, con plazos definidos y silencios administrativos positivos.
2. Masificar los tratamientos para las ERH. Mediante mecanismos de negociación del costo unitario.
3. Actualizar los protocolos de atención. Priorizar la modernización de las guías de tratamiento existentes y adoptar guías internacionales que hayan sido exitosas.

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras y Huérfanas, que se conmemora el último día del mes de febrero, Miguel Figallo declara que los resultados de este informe demuestran la necesidad de priorizar la atención de las personas con ERH, a través del trabajo articulado entre todos los que conforman el sistema de salud: Gobierno, sociedad civil y sector privado.

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